PIRINEOS 2021 – ACCU GRANADA. Cuando la enfermedad no te para

15 Oct PIRINEOS 2021 – ACCU GRANADA. Cuando la enfermedad no te para

Texto por Antonio Hermoso

Desde la Asociación de Personas con Crohn y Colitis Ulcerosa, Accu Granada, y con la idea de dar visibilidad a todo lo relacionado con estas enfermedades, nos propusimos realizar un reto consistente en que diversas personas con estas patologías crónicas pudiéramos subir con nieve algunas cumbres en Pirineos. 

La colitis ulcerosa y el Crohn son enfermedades inflamatorias intestinales. Se trata de patologías crónicas, por lo que nos acompañarán de por vida a las personas que las padecemos. Son enfermedades que cursan por brotes. Cuando tienes uno, el día a día es complicado y duro, ya que se pueden sufrir diarreas constantes, dolores abdominales y articulares, a veces fiebre o anemia, y otros síntomas que hacen que la vida en general -estudiar, trabajar o mantener tus relaciones sociales- no se pueda hacer con normalidad. Junto a los problemas físicos, hay que tener en cuenta la afectación psico-emocional que se da en este tipo de enfermedades autoinmunes, que hace que te veas con bastantes limitaciones a la hora de realizar las actividades cotidianas. Hay que aprender a convivir con este tipo de patologías, para lo que es fundamental ser consciente de a lo que nos enfrentamos, asumir que a veces no podremos hacer las cosas como queremos y que alternaremos épocas en las que estaremos bien con otras en las que todo será más difícil, por lo que es muy importante dejar de vernos como enfermos para hacerlo como personas que convivimos con una enfermedad.

Antes de la pandemia, un grupo de amigos salíamos de vez en cuando de excursión por Sierra Nevada. Dentro de este grupo, estamos personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y algunas también ostomizadas como consecuencia de una evolución negativa de esta enfermedad, o de otras patologías distintas.

Recuerdo que a la vuelta de una subida invernal al Veleta, estuvimos hablando de que podríamos aprovechar que tenemos en común la pasión por la montaña y estas enfermedades para hacer visible que personas como nosotros somos capaces de acometer este tipo de actividades, y que, exceptuando los momentos en los que estamos en brote, podemos llevar una vida normal. Y de aquí surgió la idea de ir a Pirineos para, durante una semana, hacer distintas travesías de alta montaña, entre ellas intentar coronar el Aneto y el Possets, documentándolo para, a través de distintos medios, darle visibilidad. A muchas personas con EII les es muy difícil llevar una vida normal ya que son enfermedades duras y en ocasiones muy limitantes e incomprendidas incluso por las personas más cercanas. Al hacer visible un reto como éste, pretendemos lanzar el mensaje de que la enfermedad no puede ni debe pararnos. Unos podremos subir al Aneto y otros hacer determinadas actividades que les puedan gustar. Lo importante es que tenemos que mirar hacia adelante y que nuestros procesos de enfermedad no nos deben impedir vivir la vida. En definitiva, demostrarnos a nosotros mismos que somos capaces de realizar nuestros proyectos.

Con muchísima ilusión nos pusimos a darle forma a la idea de qué queríamos hacer, cuándo lo íbamos a llevar a cabo  y cómo íbamos a financiar este proyecto. Juan, Vicente, Óscar y yo mismo también tenemos en común que hacemos voluntariado en Accu Granada y en Aogra -Asociación de Ostomizados de Granada-, mientras que Raquel lo hace en Accu Málaga. Los cinco teníamos claro lo que deseábamos llevar a cabo. Queríamos hacerlo con nieve a finales de abril o primeros de mayo y nos pusimos a estudiar lo necesario para sacar la actividad adelante. Por supuesto, teníamos que contar con algún guía de alta montaña o con algún alpinista que conociera bien Pirineos y estuviera dispuesto a estar con nosotros y ayudarnos a elegir los mejores itinerarios, así como a tomar decisiones sobre el terreno en función de las condiciones que nos pudiésemos encontrar. A través de una buena amiga conocimos a Ferran quien, además de un gran conocedor de los Pirineos, es un gran alpinista. Le encantó el proyecto y se unió al grupo. Otra cuestión importante es que teníamos que documentarlo todo. Desde el principio del proyecto, una empresa granadina, Plano Tetera Creación Audiovisual, ha grabado tanto los entrenamientos en Sierra Nevada como el propio viaje, acompañándonos en la subida al Aneto para grabar un documental. 

Le contamos la idea a la compañía Janssen. Les pareció que era muy interesante lo que queríamos hacer y que podría servir para dar visibilidad a las EII y así ayudar a muchos pacientes a ver las cosas de otra manera. Desde el primer momento nos apoyaron y se involucraron haciéndose cargo de la financiación del proyecto. También, hablamos con la Escuela de Pacientes de la Escuela Andaluza de Salud Pública de Andalucía que ha estado con nosotros desde el principio a través de los podcasts que se han hecho y de sus redes sociales. También la Consejería de Salud y Familias a través de su Delegación en Granada y Accu España nos han apoyado desde el inicio. Para nosotros es importante este tipo de apoyos ya que hablamos de un proyecto deportivo, socio sanitario y organizado por una asociación de pacientes.

La situación pandémica del pasado año nos obligó a aplazarlo todo. En octubre de 2020 lo retomamos, y en diciembre empezamos a hacer subidas a Sierra Nevada para entrenar y manejarnos bien con los crampones, pues parte del equipo no los había usado nunca. Por fin, el 7 de mayo de este año, nos marchamos durante nueve días a realizar nuestro reto con mucha ilusión y también con un gran sentido de la responsabilidad, no sólo por nosotros, sino también porque habíamos involucrado a muchas personas, a diversas instituciones, a la compañía Janssen y a Accu, y porque teníamos muy presente el objetivo del reto de cara al colectivo de personas con EII.  A última hora Raquel no pudo acompañarnos por cuestiones relacionadas con su trabajo. Fue una pena ya que estuvo desde el principio y le hacía mucha ilusión todo lo relacionado con el reto.

Durante todo el viaje, prevaleció un tiempo inestable. De hecho, la subida al Aneto la hicimos tras una copiosa nevada del día anterior, con niebla y en ocasiones con fuertes rachas de viento casi desde el refugio de la Renclusa, hundiéndonos más de 20 centímetros a cada paso hasta la cumbre. Recuerdo la llegada al Portillón y el posterior descenso con nieve por encima de las rodillas. También se hizo excepcionalmente dura la subida al collado Coronas, con mucha niebla y la nieve cada vez más profunda. En este punto comenzó a nevar, generándose dudas sobre si podríamos seguir hasta arriba. De hecho, el enorme cansancio que teníamos y el mal tiempo nos hizo pensar a más de uno en si seriamos capaces de llegar a la cumbre, pero tras una breve parada, corta ya que las condiciones meteorológicas eran muy malas, y tras comer algo e hidratarnos, animados por Ferran, decidimos seguir. Nuestro cámara, Adriá, se quitó los esquís, se puso los crampones para echar una mano y con ánimos renovados pudimos llegar hasta la cima. Hacía frio y no se veía a más de dos o tres metros, pero para nosotros fue maravilloso llegar hasta ahí después de tanto tiempo preparándonos para eso. Tras unos minutos, iniciamos la bajada por el glaciar. Durante todo el descenso nos íbamos hundiendo hasta las rodillas. Parecía que no íbamos a llegar, pero creo que en la cabeza de todos estaba que habíamos conseguido subir, y eso nos daba las fuerzas necesarias. Fueron 12 horas de ruta hasta el coche y se notaba la satisfacción y la gran emoción que todos sentíamos por lo que habíamos logrado.

También teníamos programado subir al Possets dos días después, haciendo noche en el refugio de Ángel Orús, pero la nieve y las condiciones no eran las adecuadas. Una mañana salimos para conocer el lugar y una hora después de pasar el refugio nos volvimos, algo que ya habíamos decidido hacer. Queda pendiente para otro viaje que seguro que haremos, ya que Pirineos ha dejado una huella profunda en todos nosotros. Realizar este desafío con todo lo que significa, tanto a nivel personal como de grupo, es algo difícil de olvidar, y si de alguna manera contribuimos y ayudamos a que personas con nuestras enfermedades, y en general con patologías crónicas, sean capaces de dejar atrás todo lo negativo para decirse a sí mismos QUE LA ENFERMEDAD NO TE PARE, hemos cumplido con creces el objetivo de este maravilloso reto.